Gorące tematy

  • 13 maja 2023
  • 2 lipca 2023
  • wyświetleń: 12351

[WIDEO, FOTO] Andrzej i Błażej jadą dla Mai w Maratonie Wisła 1200

Przedstawiciele stowarzyszenia Aktywna Pszczyna - Andrzej Kiełbasiński oraz Błażej Jaromin - już po raz drugi podejmują rowerowe wyzwanie pod hasłem "Ultramaraton Wisła 1200" dla Mai Lewandowskiej z Ćwiklic! Zobaczcie nasze wideo i zdjęcia z jednego z punktów na trasie - korony zapory w Goczałkowicach.



Rowerowy Maraton Wisła 1200 - Andrzej i Błażej dla Mai - Pszczyna - zapora - 01.07.2023 · fot. Grzegorz Załucki / pless.pl


Przygotowania do startu w rowerowym maratonie trwają od wielu tygodni. Kolarze wystartowali 1 lipca od źródeł Wisły tuż pod szczytem Baraniej Góry i muszą dotrzeć aż po jej ujście w Gdańsku. Trasa wytyczona jest po nadwiślańskich drogach, szutrach, ścieżkach, skarpach i wałach. Po drodze uczestnicy muszą być przygotowani na niespodzianki, jakie sprawić może natura.

Trasa to ekstremalne wyzwanie, bardzo trudna i wymagająca. Mieszkańcy powiatu pszczyńskiego chcą ją pokonać w 100 godzin. Andrzej Kiełbasiński i Błażej Jaromin swój wysiłek zadedykowali Mai Lewandowskiej z Ćwiklic, która cierpi na postępujący zanik mięśni oraz fenyloketonurię. To choroba, która - nieleczona prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej.

Aby wesprzeć Maję została założona specjalna skarbonka, której organizatorem jest "Aktywna Pszczyna": https://www.siepomaga.pl/wisla-1200

Relację z przebiegu wyprawy można śledzić na facebookowym profilu: Rowerowy Maraton Wisła 1200 - Dla Mai Lewandowskiej - Aktywna Pszczyna

Trasa maratonu Wisła 1200
Trasa maratonu Wisła 1200


Rowerowy Maraton Wisła 1200 - Pszczyna - zapora - 01.07.2023 · fot. Grzegorz załucki / pless,pl


Przejazd naszych mieszkańców można było zobaczyć w sobotę, 1 lipca w południe na koronie zapory w Goczałkowicach-Zdroju.

- Cieszę się, że Powiat Pszczyński mógł wesprzeć ten start. Dziękuję za wspaniałe odwiedziny Mai, jej mamie Alicji oraz Panom Andrzejowi i Błażejowi. Do wszystkich ludzi dobrego serca zwracam się z apelem o wsparcie zbiórki na leczenie dziewczynki. Maja potrzebuje stałej rehabilitacji, kosztownych leków i nowych protez, których koszt wynosi 22 tys. zł. Niech doping i wpłaty na rzecz Mai niosą naszych kolarzy szybko i bezpiecznie do celu - mówi Barbara Bandoła.

Andrzej i Błażej wystartują w Rowerowym Maratonie Wisła 1200 dla Mai - 30.06.2023 · fot. Powiat


O maratonie Wisła 1200



Trasa Wisły 1200 wytyczona jest od źródeł pod Baranią Górą do ujścia w Gdańsku, po nadwiślańskich drogach, szutrach, ścieżkach, skarpach i wałach. Jazda po ruchliwych drogach wojewódzkich i krajowych ograniczona jest do absolutnego minimum, tak aby zapewnić bezpieczeństwo i komfort obcowania z przyrodą i historią, których próżno szukać gdzie indziej w Europie.

Po drodze rozległe starorzecza i rozlewiska pełne dzikich ptaków, wydmy, piaskowe łachy i klimatyczne miasteczka. WISŁA 1200 to nie tylko Kraków, Warszawa, Toruń i Gdańsk. Trasa zachwyca też urodą i osobliwością Kazimierza Dolnego, Sandomierza, Zawichostu, Płocka, Dobrzynia, Chełmna, Świecia, Grudziądza i Gniewu. A pomiędzy nimi mozolny, kolarski wysiłek i pokonywanie własnych słabości bez wsparcia z zewnątrz.

Maja Lewandowska z Ćwiklic
Maja Lewandowska · fot. archiwum prywatne


Historia Mai Lewandowskiej



9-letnia Maja choruje na dwie bardzo poważne choroby - fenyloketonurię oraz polineuropatię wrodzoną. Oba te zaburzenia zagrażają jej życiu. Fenyloketonuria to choroba metabolizmu uwarunkowana genetycznie. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana zaraz po urodzeniu i dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego. Choroba ta prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej. Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety, dlatego nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba. Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia.

Dziewczynka choruje również na polineuropatię wrodzoną, którą zdiagnozowano w 2018 roku. Choroba objawia się postępującym zanikiem mięśni i nerwów. Podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności. Nie da się jej całkowicie wyleczyć, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić rozwój tej choroby. Niestety, u dziewczynki choroba ta szybko postępuje.

Maja potrzebuje profesjonalnej, stałej rehabilitacji, wielu godzin fizjoterapii oraz kosztownego sprzętu medycznego. Niestety, już teraz ponoszone koszty są dla rodziców ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów. To wszystko znacznie przerasta możliwości rodziny.

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu pless.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.